両大血管右室起始症の体験談

先天性なんて他人事だと思っていました

うちの娘は産まれてすぐ、心雑音が聞こえると診断されました。私がそれを聞かされたのは退院する朝。看護師さんと話してたら「結局どこの病院に行くことにした?まぁ心雑音は新生児にはよくある話だから心配しすぎないようにね。」と言われ、最初なんの話をしているのかさっぱり。看護師さんが私の表情に気付き、「あれ?聞いてない?」と言われ、ようやく事の経緯を聞かされました。しかし、よくある話だと聞いてそこまで心配もせず。退院後なかなか主人が休みをとれず、紹介状をもらった病院にいけないまま一ヶ月検診を迎えました。うちの娘は体重わずか400グラムしか増えてませんでした。確かにミルクの飲みは悪いけど元気だしなぁ...と思っていました。先生にまだ紹介状をもらった病院に行ってないことを話すと早く行くように言われました。その数日後市内にある総合病院に行きました。

たくさんの検査をうけ、先生に呼ばれ診察に入ると「娘さんは先天性の心臓病です。」と言われました。あまりにもショックで病気の内容が頭に入ってきませんでした。ただただ先天性の心臓病、という言葉が頭の中をループしました。翌日さらに紹介状をもらい県内にある有名な子ども病院に行きました。そこではもっと詳しい検査をしてもらいました。手術が必要だけどまだ体重が4キロもない、でも緊急性はないからまずは体重を増やしましょう、となりました。しかし病気のせいで体重はなかなか増えず。ミルクはちまちま飲み、ちょっと詰まると滝のように吐く日々でした。いつしかミルクをあげるのが怖くなりました。心不全で汗も大量にかき、夏は常に肌着でいて、何度も着替えました。

気付けば生後8ヶ月、ようやく手術日が決まりました。しかし、とても難しい手術な為、不安もいっぱいでした。手術当日、娘はグズグズ。不安そうでした。しかし薬が効いてきてだんだんうつろな目に。もう涙が止まりませんでした。こんな小さい身体で手術をうけるなんて...。そして人工心肺を使いなんと8時間もの手術をしてもらい、無事成功しました。8時間、とても長く生きた心地がしませんでした。しかし娘の生命力の強さ、現代の医学に心から感謝しました。手術をして5日間は集中治療室にいました。日増しに身体の管が減っていき回復を感じました。

術後2週間で退院できました。娘の身体は本当によくなりミルクは吐かなくなり、飲む量も倍になりました。体重もどんどん増えて今では平均の体重に。今は手術してから4ヶ月です。心臓の状態は良く、薬もあと半年でやめられるようです。

後輩ママへのアドバイス

私も最初は不安でした。インターネットでもたくさん調べました。でも調べたって不安になるだけ。お子さんを信じて、今の医学を信じて、立ち向かってください!

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